Egy 4 éves walesi kislány nem tud mosolyogni, ráncolni az arcát, felhúzni a szemöldökét vagy akár pislogni, ugyanis egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan koponyaideg-rendellenességgel küzd.
![Fotó: GoFundMe/Jonathan Watkins](https://storage.googleapis.com/naphire/eva-kislany-betegseg.inbox800x450.webp)
Eva Hadley-nél Moebius-szindrómát diagnosztizáltak, amely 1 millióból 2-20 újszülöttet érint. A rendellenességet az arckifejezést és a szemmozgást irányító izmok gyengesége vagy bénulása jellemzi - írja a New York Post. A kislány nagyapja, Jonathan Watkins arra készül, hogy május 6-án lefutja a Milton Keynes Maratont Angliában, amivel közel 4000 dollárt gyűjthet. A pénzből Eva tanulási fejlődését fogják segíteni, valamint a kórházi költségeket fedezni.
Eva 2019-ben született, ám egészen a születéséig az orvosok nem vették észre, hogy valami nincs rendben. "Amikor megszületett, olyan volt, mintha vérvörös lett volna az arca, ahogy próbált sírni" - emlékezett vissza a 49 éves Watkins. "Nem volt arckifejezése" – tette hozzá. Elmondta azt is, hogy a kislány élete első két hetét vizsgálatokkal töltötte. "Ez mindannyiunk számára elég traumatikus volt" – emlékezett vissza a nagypapa.
Amikor Eva egyéves lett a liverpooli Alder Hey Gyermekkórház orvosai diagnosztizálni tudták. Bár a Moebius-szindróma nem gyógyítható, a fizikoterápia és a beszédterápia segíthet a motoros készségek fejlesztésében. A kislánynak a járás megtanulása is hosszabb időbe telt, mint más gyerekeknek. Most már beszélni is tud, bár a szavak kiejtése nem mindig tiszta.
„Általában tudja, hogy mindig és mindig ismételgetnie kell magát, de ő egy kis harcos. Ugyanarra képes, mint bármelyik másik négyéves, csak tovább tart, amíg elsajátít dolgokat” – fogalmazott Watkins és elárulta azt is, hogy némi bátorítás után Eva megszerette a tornát is, a kedvenc Disney-filmje pedig a Jégvarázs.
Watkins úgy fogalmazott, Eva ereje önbizalmat és inspirációt ad neki a maratonra való edzéshez. "Amikor arra gondolok, hogy abba akarom hagyni, eszembe jut, hogy ő is ezt érzi minden nap. És elhatároztam, hogy megteszem érte” – jelentette ki.
A dél-walesi Porthcawlban élő férfi már mintegy 1000 dollárt gyűjtött össze a GoFundMe-oldalán. "Ha az emberek a Moebius-szindrómában szenvedők arcán túl tudnak nézni, akkor láthatják, hogy semmiben sem különböznek a többi embertől" - mondta Watkins.
Elindult a Naphire.hu YouTube-csatornája, iratkozzon fel a legfrissebb videóinkért!
Kapcsolódó cikkek
- Itt a vége? Úgy csaphatnak le a McDonald's-re és társaira, mint a dohánygyárakra Több civil szervezet szerint is itt lenne az ideje egyrészt komolyan megadóztatni az egészségtelen ételeket és a snackeket, másrészt pedig jól látható és egyértelmű figyelmeztetéssel ellátni őket a káros hatásaikról.
- Szörnyű híreket kaptunk, villámsebességgel terjed Magyarországon a veszélyes vírus Berobbant a szamárköhögés-járvány Magyarországon.
- Nagy bajban vannak a magyar családok: hónapok óta nem kapható ez a gyógyszer a patikákban Augusztus eleje óta hiánycikk a gyógyszertárakban a figyelemhiányos és a hiperaktivitási zavar (ADHD) kezelésére szolgáló gyógyszer, a Bitinex. Bár a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) akkor azt mondta, hamarosan újra elérhető lesz a szer, a probléma azóta sem oldódott meg, ráadásul a Bitinexnek helyettesítő készítménye sincs.
- Egyre nagyobb a baj, szigorú korlátozás lépett életbe a nyugat-nílusi láz miatt Az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) szigorú korlátozásokat vezetett be a tigrisszúnyog terjesztette nyugat-nílusi láz veszélye miatt.